Systemic Lupus Erythematosus (SLE) atau lebih dikenal sebagai lupus adalah salah satu jenis penyakit autoimun. Penyakit autoimun adalah penyakit kronik, artinya penyakit yang lama diderita. Kebanyakan orang berpikir bahwa orang dengan sakit kronik pasti ‘terlihat sakit’, tidak bisa beraktivitas atau hanya terbaring di tempat tidur. Sedangkan para penyandang autoimun masih banyak yang aktif bekerja dan berkegiatan sehari-hari. Pepatah don’t judge a book by its cover sangat sesuai untuk para odamun (orang dengan autoimun), meskipun terlihat sehat namun sebenarnya mereka juga merasakan sakit di dalam tubuh, seperti nyeri, lemas atau gejala-gejala autoimun lainnya. Ketika gejala sudah tak tertahankan, biasanya barulah odamun segera beristirahat atau bahkan harus menuju ke IGD rumah sakit. Kondisi seperti inilah yang yang membuat penyakit autoimun sering dikategorikan sebagai penyakit tidak kasat mata (invisible illness). Namun beberapa penyakit autoimun memberikan tanda yang terlihat jelas, seperti kelainan pada kulit atau jika penyakitnya berat dan tidak dapat dikontrol dengan baik bisa menyebabkan kecacatan fisik. (Buletin Autoimun, Edisi 01, Oktober 2016, Komunitas Autoimun Indonesia).

Sejak suspect lupus dari tahun 2016, hingga saat ini aku masih harus minum obat dan kontrol dokter secara rutin. Meskipun sekarang dosisnya sudah sangat sedikit, namun sering rasa bosan itu mendera. Sesekali pernah aku sengaja mogok minum obat, aku bolong-bolongi harinya, hari ini minum, besoknya tidak, esok lagi minum lalu dua hari tidak… Tapi akhirnya aku sendiri yang merasakan, terlebih jika aku terlalu lelah, rasanya lemas dan tubuhku kembali nyeri, jari-jemari tanganku pun kaku-kaku. Meskipun sudah dinyatakan remisi oleh dokterku pada awal tahun 2019 yang lalu, ternyata aku masih belum bisa lepas dari obat-obat yang bertujuan menekan imunitasku agar tidak berlebihan. Kalau sudah begini, mau tidak mau aku balik lagi minum si methyl prednisolone, cavit D3 dan imuran-ku.

Saat ini, alhamdulillah aktivitas keseharianku tetap bisa kulaksanakan dengan baik. Yang sulit bagiku adalah untuk membatasi aktivitas fisik agar tidak kecapean. Jadwal yang padat membuatku harus pandai-pandai mencuri waktu untuk memberi jeda pada ragaku. Untuk ikut upacara di hari Senin pun harus kubatasi karena setelahnya jadwal mengajarku penuh selama delapan jam. Demikian pula di hari-hari lain, aku tetap melaksanakan tugas mengajar maupun tugas sehari-hariku sebagai istri dan seorang ibu. Terkadang muncul rasa sedih karena tidak semua orang paham dengan kondisiku sebagai penyintas lupus, bahkan teman-teman sendiri juga tidak sepenuhnya menyadari bahwa pada titik tertentu aku harus benar-benar istirahat dan tidak bisa melanjutkan aktivitasku, karena biasanya aku selalu terlihat sehat-sehat saja. Mudah-mudahan teman-teman memaklumi kalau aku lebih memilih untuk tidak ikut kegiatan study tour atau kegiatan fisik seperti jalan sehat atau gerak jalan. Kalau sudah lelah seharian, di rumah aku sering tepar, usai sholat magrib sudah di atas tempat tidur, rasanya ingin tiduran terus, terkadang hingga esoknya pun masih terasa lemas dan nyeri-nyeri di badan. But, the show must go on, rasa sayang dan cintaku untuk suami dan anak-anakkulah yang terus mengisi tabungan semangatku setiap hari.

Lupusku ini jugalah yang membuatku aku harus menjalani operasi katarak dini pada mata kiriku sebagai efek dari obat-obatan yang kuminum dalam jangka waktu yang lama, juga kebiasaanku duduk di atas bantal karena tulang ekor yang sering terasa nyeri serta rambutku yang rontok parah. Untuk mataku, operasi yang kulaksanakan pada tanggal 16 Juli 2019, seharusnya masih harus dilanjutkan dengan kali keduanya yaitu di’laser’ lagi karena dokter mataku bilang kapsul mata kiriku masih keruh akibat terlalu banyak steroid. Alih-alih segera kembali periksa ke dokter, aku lebih memilih ‘nanti’ saja… heheee. Pascaoperasi memang tak nyaman untuk melihat karena mata kanan yang tidak dioperasi dalam kondisi mata plus, sementara mata kiri yang sebelum operasi juga mata plus, setelah operasi justru rasanya seperti mata minus mengarah ke normal. Akibatnya, untuk melihat, seperti masih ada bayang-bayang yang berbeda antara mata kiri dan kanan. Bagusnya, aku jadi tidak perlu menggunakan kaca mata plus lagi karena untuk jarak dekat aku bisa melihat jelas dengan mata kiri, sementara jarak jauh aku terbantu oleh mata kanan. Teman-temanku yang lama tidak bertemu sering heran, apalagi teman seusia, karena harusnya aku memakai kaca mata plus seperti mereka. Karena sekarang sehari-hari aku tidak memakai kaca mata lagi, ada efek lupus lainnya jadi terlihat sangat jelas karena biasanya tertutup kaca mata. Vaskulitis di awal lupusku, meninggalkan jejak hitam-hitam di mukaku, terutama di atas hidung, di antara kedua mataku. It’s ok.., buatku ini tidak masalah, malah jadi kenangan saat si lupus masih nakal… heheheee…

Untuk nyeri pada tulang ekorku, aku selalu mengatur posisi dudukku agar bisa lebih nyaman, pun saat bangun dari duduk harus pelan-pelan dan hati-hati. Kalau untuk rambut, sebenarnya sudah lama rambutku baik-baik saja. Saat awal lupus memang rontok parah hingga potong cepak ala cowok, tapi seiring membaiknya lupusku, kembali tumbuh normal dan lebat. Masalahnya adalah bahwa ternyata kondisi lupus dan rontoknya rambut ini berkorelasi positif. Karena akhir-akhir ini obatku tidak rutin kuminum, akibatnya selain badan nyeri dan lemas, rambutku pun kembali rontok. Meskipun tidak parah, tapi cukup membuatku kadang merasa sedih, terlebih saat dan setelah keramas, duuuh... rasanya tidak ingin menyisir rambut agar tidak perlu melihat rambut nyelip di sisir atau jatuh di lantai.

Bagaimana dengan jari-jemariku? Sekarang ini kalau habis diam agak lama (tidak digunakan beraktivitas), malah sering kaku dan sulit digerakkan, harus menunggu beberapa waktu dulu, baru bisa pelan-pelan normal lagi. Kekuatan jemari juga tidak bisa pulih. Untuk membuka botol air mineral kadang aku masih kesulitan, di kelas aku sering tidak mampu membuka tutup spidol, anak-anak sudah hapal kebiasaanku menyodorkan spidol pada mereka dan mereka pun langsung sigap membukakannya untuk ibu gurunya.

Ya Allah, begitu banyak nikmat yang telah Engkau berikan untukku dan keluargaku, kalau hanya Engkau beri kesempatan aku untuk sejenak merasakan menjadi seorang odapus, aku sungguh ikhlas dan bahkan akan tetap tersenyum untuk dapat menikmatinya. Alhamdulillah, rasa syukur ke hadirat-Mu tak henti aku panjatkan. Terima kasih ya Allah, aku yakin bahwa semua pelajaran hidup yang kudapat ini adalah karena rasa sayang-Mu padaku.

Mudah-mudahan tulisan ini bermanfaat untuk teman-teman semua, terutama untuk para odamun dan odapus.

Salam semangat sehat…